Sanny é uma bebê de um ano e quatro meses com uma doença rara, a Síndrome de West. A família pede ajuda, pois não está conseguindo pagar o tratamento da criança, que tem uma doença neurológica, que é uma condição epiléptica severa (crises de convulsões). Sanny é natural de Sombrio, mas atualmente está morando com os tios em Porto Alegre (RS), onde recebe cuidados médicos.

Por ser uma bebê, o diagnóstico foi difícil. Quando Sanny estava com três meses de vida começou a apresentar crises convulsivas e a família procurou ajuda médica. Na época a garotinha foi hospitalizada no Santo Antônio da Criança, chegando a apresentar 11 convulsões por dia. “Nossos maiores gastos são com as consultas médicas. Embora tenhamos conseguido baixar a quantidade de consultas com fonoaudióloga (eram três vezes por semana), porque a menina corria risco de vida. Temos ainda consultas quinzenais com a fisioterapeuta e mensais com o pediatra, todas particulares.”, explica a tia paterna, Rosemare Sajonc , a Rose, que junto ao esposo Adriano cuida da menina em Porto Alegre.

 Sanny é filha de Sander Luiz Siegliz, o Nando Luiz, e Adriana Maletzke Siegltiz. Os pais ficam em Sombrio, mas viajam constantemente para ver a filha que permanece em Porto Alegre para evitar desgaste com a viagem.

“Salientamos que a Sanny está evoluindo graças aos profissionais diferenciados e dedicados que estão tratando dela desde janeiro 2015. Alguns abraçaram o tratamento fazendo questão de diminuir o valor das consultas para poder acompanhar até conseguirem o resultado desejado. Mas a família está desesperada por ajuda, pois é humilde, está gastando muito e precisa dar continuidade ao tratamento, senão a Sanny pode vir a ter problemas no seu crescimento e desenvolvimento psicomotor, pode vir a não falar ou ficar com sequelas”, reforça a tia.

Entre os trabalhos realizados com a criança, está a ação da fonoaudióloga Maria Adelaide Negreiros, especialista em Teoria Psicanalítica e em Educação Infantil, que teve como primeira meta de trabalho orientar a tirar a Sanny do alerta vermelho, pois estava apresentando refluxo, aspiração e engasgando com a própria saliva e também de não ter que colocar sonda para se alimentar. Agora ela está preparando para que a bebê normalize o desenvolvimento cognitivo e psicomotor.

A fisioterapeuta Aline de Souza Pagnussat, nas primeiras sessões, observou o retardo motor na parte superior da coluna e os movimentos repetitivos de mãos, onde deu diversos exercícios para a correção dos mesmos e muitas orientações quanto a posições que podem e não podem ficar quando está acordada. A nutricionista Rita Cherutti passou a tabela nutricional embasada nos últimos estudos científicos com as crianças epiléticas. Já o pediatra, Walter de Campos Nunes Filho, está em contato com a fonoaudióloga e a fisioterapeuta para dar o melhor tratamento possível.

Para tudo isso, a tia teve que largar todas as suas atividades para dar atenção total à Sanny. “Desde janeiro, quando começou o tratamento, já a levamos em mais de 40 consultas e tivemos um gasto aproximado de R$ 8 mil. Achamos importante informar que a Sanny só melhorou as crises, após cuidados especiais com a alimentação que é toda orgânica, sem glúten, sem lactose, sem açúcar, onde aumentou a imunidade e ajudou a combater a doença. Pelo fato de querermos ir até o fim com estes profissionais, que estão fazendo verdadeiros milagres com a Sanny através de seus métodos diferenciados, não temos outra opção a não ser apelar para boa vontade de todos os familiares, amigos e conhecidos, a fim de darmos continuidade ao tratamento”, expõe a tia.

Considerando um gasto de aproximadamente R$ 2 mil por mês, contam com a ajuda, mesmo que seja com pequenos valores, para não abandonar esta criança que necessita muito da ajuda de todos. Todos os valores serão usados exclusivamente no tratamento da Sanny e prestarão contas mensalmente na página ‘Ajude a Sanny’, no Facebook, informando os valores recebidos e os gastos com suas respectivas comprovações.

A conta para ajudar o tratamento em qualquer valor é: agência 3480, operação 013 na conta corrente 2741-4.

Quem quiser acompanhar o dia a dia do tratamento com mais detalhes e fotos da menina, é só curtir a página: ‘Ajude a Sanny’. “O que podemos fazer é informar, pois a doença da Sanny é uma doença rara e estamos usando métodos de tratamento não tradicional, ela com certeza será um exemplo para novas crianças doentes no futuro, pois já surpreende os médicos do SUS. Estamos usando métodos de uma nova medicina alimentar de nutrólogos e estamos seguindo os métodos de Dr. Lair Ribeiro, considerado o professor dos médicos do século 21”.

Reportagem: Colaboração Renata Angeloni- Jornal Amorim

Fotos: Reprodução Facebook