Amor e fé, duas palavras tão pequenas e com significados gigantescos. Essas duas palavras são o que regem a vida de Lívia dos Santos Pereira, de 13 anos e sua família. Eles estão enfrentando uma batalha contra uma doença silenciosa e não muito conhecida.

De acordo com a mãe, Rosimara Silva dos Santos, Lívia tinha uma vida normal até julho do ano passado. "Ela começou a sentir dores nas juntas, no início, eu e meu esposo achávamos que era dor porque ela estava crescendo. Uma hora a dor era no punho, outra hora nos joelhos, ela começou a se desenvolver rapidamente, então, achamos que era isso. Só que o problema começou a se agravar, ela teve dores mais intensas", relata.

Em agosto, ainda segundo Rosimara, a situação começou a piorar. "Ela estava sentindo dores na garganta, tinha inflamações tipo verrugas e uma sequência de infecções. Levamos no pronto atendimento, mas até aí, não sabíamos ainda o que era. Quando a boca e os joelhos incharam muito, levamos para o hospital, fizeram exame, não deu nada. O médico me aorientou procurar o posto de saúde, para fazer mais exames porque poderia estar relacionado com um problema reumatológico. A partir daí, começamos a tomar providências", destaca.

Rosimara relata que foram três meses em que a doença evoluiu muito rápido. "A Lívia ficou muito debilitada, perdeu sete quilos, chegava da escola e ficava quietinha, ainda reclamava de dores no corpo, nas juntas, as infecções continuaram. Estivemos em Porto Alegre, foi no pronto atendimento e veio a suspeita de febre reumática. Essas doenças tem sintomas muito parecidos".

Diagnóstico e mudança de vida

Sem saber o que estava acontecendo, a família procurou o médico do posto de saúde do bairro Urussanguinha. "Ele que descobriu e nos direcionou para o diagnóstico correto. A Lívia tinha uma característica visível do lúpus, que é a asa de borboleta. A parte de baixo dos olhos fica bem branca, lembra o desenho das asas da borboleta e o nariz lembra o corpo. Contando para o médico tudo que estava acontecendo, ele pediu para ela retirar o óculos e afirmou que poderia ser essa doença autoimune onde a defesa do organismo dela passa a atacar os órgãos, causando as infecções. É uma hiperaceleração das células brancas. Não é considerado câncer. Ela está com sintomas eritematoso

sistêmico, ou seja, está com lesões na boca, no nariz, na pele e atinge os sistemas. Fizemos exames específicos e o caso dela estava bem agravado", relata.

A mãe de Lívia conta que procuraram então um reumatologista. "Pude a partir do posto de saúde marcar um especialista do SUS em Porto Alegre. No dia que a levei para fazer a primeira consulta, ela estava mal ao extremo. Quando a levamos para a reumatologista, no Hospital Da PUC, em Porto Alegre, ela já ficou internada. O lúpus havia tomado uma proporção grande, atingido os rins e o sangue, com trombose. A médica nos explicou que ela estava no "olho do furacão", em plena crise, com a trombose, correndo risco de ter uma embolia pulmonar. Ela ficou dez dias internada e desde então nossa função é ficar indo e vindo direto a Porto Alegre".

Doença não tem cura

Atualmente, o lúpus ainda não tem cura, apenas tratamento para o resto da vida. "Tem tratamento para que a doença entre em remissão, em estado de amortecimento. O tratamento da Lívia é assim, desde que ficou internada, uma vez por mês ela faz um procedimento que se chama pulsoterapia, começou com três dias de medicação na veia por quatro horas, um corticóide potente, um antiinflamatório potente para combater a infecção. Depois de duas semanas voltava para fazer exames e depois de uma semana voltava para a consulta para ver como havia reagido ao tratamento. Desde então é isso, em março modificaram a medicação. Continua sendo um antiinflamatório potente, mas com quimioterapia junto. Fica durante quatro, cinco horas recebendo a medicação, uma vez por mês. Toda medicação dela via oral é para manutenção e ela toma muitos remédios".

Na família de Rosimara não há casos, nem na família do marido. Os outros dois filhos do também não apresentam a doença. "Não temos como saber de onde o lúpus vem. Essa doença é silenciosa, não é muito conhecida, mas agora estamos ouvindo falar muito. O da Lívia veio muito intenso, descobrimos rápido, mas algumas pessoas não tem essa mesma sorte, porque ela se confunde muito com outras doenças. O sol e qualquer tipo de luz ativam a doença, então, a Lívia não pode mais se expor. Ela usa protetor solar sempre, 24 horas por dia, inclusive dentro de casa. O lúpus mexe também com o lado emocional, tem que se cuidar sempre. A vida da Lívia será normal, só que com cuidados. Além do sol, como ela teve trombose, hoje ela não pode fazer exercícios de impacto, tem que se cuidar pra não cair, não se machucar, porque pra ela tudo fica muito maior, mais difícil", afirma.

Rotina de tratamentos

A vida e rotina da família de Lívia mudaram completamente. Como conta Rosimara, a cada dez dias vão a Porto Alegre. "Tentamos consultar em Santa Catarina, em

Florianópolis, pelo SUS, até hoje não tivemos resposta. O nosso protocolo desapareceu do sistema, tenho o comprovante e mesmo assim não conseguimos. Hoje não temos possibilidade de tirar-la de Porto Alegre, porque não está estável, então, não podemos arriscar. Moramos há aproximadamente 15 anos em Araranguá, não acredito que seja o momento de ir embora para o Rio Grande do Sul, lá está muito violento, a Lívia já tem os amigos dela, a escola, não acredito que seja a hora de tirá-la do ambiente em que está acostumada e é feliz".

A pulsoterapia, conforme a mãe de Lívia explica, dura 30 dias no organismo. "Ela não pode ser interrompida, se não, voltam os sintomas, as dores. Ela toma também seis comprimidos por dia e ela que administra, é muito responsável. Ela sabe toda medicação, a dosagem, a hora que é para tomar. Temos muita fé em Deus, acreditamos em um milagre. Estamos vivendo um processo bem desgastante emocional, financeiro e mesmo assim, a Lívia emocionalmente está blindada. É uma menina estudiosa, responsável, dedicada, alegre, vaidosa, não reclama, não tem depressão. É uma outra Lívia hoje, ainda mais forte", relata.

A família está gastando mais de mil reais por mês, com medicamentos e as idas a Porto Alegre. Rosimara é designer de sobrancelha e o marido autônomo. "Temos pessoas que nos ajudam, principalmente da Igreja. Às vezes conseguem medicamento, outras vezes nos ajudam com dinheiro, porque não é fácil e virou nossa rotina", finaliza.

Quem quiser ajudar a família pode depositar na conta da Caixa Econômica Federal AG0427 / OP 013/ Conta 43573-6 - Lívia dos Santos Pereira.